In all den Jahren als Onkologe und Palliativmediziner, nach all den Patientinnen und Patienten, die ich gesehen und behandelt habe, sind mir viele Dinge aufgefallen, die sich wiederholen.

So gibt es Muster in Entscheidung und Krankheitsverlauf, die immer wieder auftauchen. In der Regel sind es Muster, die zu großen Problemen führen, ich nenne sie Tretminen. Und wirklich: Jeder tritt auf sie, vielleicht nicht auf alle, aber doch auf die meisten. Und sie scheinen sich bei vielen Menschen in ihrem Verlauf als Patient zu wiederholen, unabhängig von der individuellen Situation. Dies führt dazu, dass ich immer wieder die gleichen Dinge ansprechen und Wege aufzeigen muss, um solche Fallen und Sackgassen zu verhindern.

Zudem haben viele Menschen ein falsches Bild von der Medizin als einer Organisation, die sich ganzheitlich um einen kümmert und immer weiß, was zu tun ist. Dem ist überhaupt nicht so. Man ist als Patient einem System ausgeliefert, das im Vergleich zu den Gesundheitssystemen anderer Länder zwar sehr leistungsfähig und hoch qualifiziert ist, sich aber aus strukturellen Gründen nicht um die Dinge kümmert (vielleicht auch kümmern kann), die für einen Patienten individuell ganz besonders wichtig sind. Ganz abgesehen von der zunehmenden, sehr bedenklichen Kommerzialisierung der Medizin: Profit und Kapital verdrängen zusehends das zentrale Ziel der bestmöglichen Behandlung von Menschen. Vielmehr muss man seine sieben Sinne beisammenhaben, mitdenken, alle Informationen, so gut es geht, in der Hand haben und über seine Situation selbst informiert sein. Oder jemanden haben, der das für einen tut. Hat man das nicht (ich denke besonders an ältere Menschen, die oft keinen solchen „Schutzengel“ haben), geht man im System ein Stück weit unter und es wird nicht gut laufen. Ich muss also auch jeden Tag immer wieder die gleichen Themen ansprechen, die gleichen Dinge erklären, die gleichen Ratschläge erteilen und die gleichen Informationen weitergeben, von denen die Patienten, die mir gegenübersitzen, oft noch nie gehört haben.

Überdies habe ich erkannt, wie wichtig es für mich als behandelnden Arzt ist, meine Patienten und ihre Bezugspersonen in die Lage zu versetzen, immer die für sie beste Entscheidung finden zu können, auch wenn sie keine Ärzte und „nicht vom Fach“ sind.

Deshalb habe ich mich hingesetzt und angefangen, all das einmal aufzuschreiben, was mir an einem Tag begegnet ist und was ich dazu beitragen kann, um zu helfen.

Daraus ist nun eine Art Ratgeber entstanden, der in der Themenvielfalt etwas „springt“; doch so springt auch meine Sprechstunde mit den zu lösenden Problemen meiner Patienten. Das Buch muss auch nicht von Anfang an gelesen werden. Es ist möglich und erlaubt, sich diejenigen Kapitel zuerst vorzunehmen, die einen im Moment ganz besonders betreffen oder interessieren. Zudem wiederholen sich an manchen Punkten Aussagen, was aber auch daran liegt, dass vieles oft zusammenhängt. Und Wiederholung ist nicht unbedingt schlecht, die Gemengelage ist schließlich komplex.

Mein Ratgeber geht nicht der Frage nach, welche Therapie für Sie die beste ist, dazu gibt es bereits unglaublich viel Literatur – hilfreiche und weniger hilfreiche. Die „beste Therapie“ ist zudem so individuell verschieden, wie eine Tumorerkrankung für jeden Patienten individuell einzigartig ist.

Was ich aber versuche, ist, Ihnen Instrumente und Tipps zu geben, damit Sie in Ihrer Situation den Überblick behalten, auch als Nichtmediziner eine gute Entscheidung treffen  und auf Augenhöhe mit Ihren behandelnden Ärzten nach den mutmaßlich besten Schritten für Sie Ausschau halten können. Und ich versuche, dabei zu helfen, möglichst vielen schmerzhaften Fallstricken aus dem Weg zu gehen; und davon gibt es, wie gesagt, jede Menge. Schließlich ist es schwer genug, mit einer onkologischen Erkrankung zu leben. Vermeidbare und sinnlose Kollateralschäden sollten vermieden werden, wo immer es geht.

Natürlich ist die Sammlung meiner Themen nicht komplett. Jeden Tag schreibe ich mir neue Dinge auf, die mir bei der Behandlung meiner Patienten begegnet sind. Doch um eine gewisse Übersichtlichkeit zu wahren, habe ich einen vorläufigen Abschluss gewählt. Es soll keine Professur daraus werden.

Ich hoffe sehr, dass die Besprechung der folgenden Themen für Sie wenigstens an manchen Stellen hilfreich ist und dass ich dem Ziel, Sie als Patienten in Ihrer Situation sicherer und „wetterfester“ zu machen, ein Stück näher gekommen bin.

Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis  5

Vorwort 10

Teil 1: Einführung und Grundlagen   13

1. Das Wort „Krebs“ 14

2. Einige Grundbegriffe und Therapieformen 16

Teil 2: Fallstricke, Stolpersteine und Tretminen
beim Umgang mit dem System Medizin  22

A) Organisation 23

3. Krankenakte 23

4. Wer macht was? 25

5. Nichts läuft automatisch 27

6. Lebens- und Wartezeit 32

B) Information 37

7. Aufklärung zu Therapie und Nebenwirkungen 37

8. Mitteilung von schwierigen Befunden 39

9. Krankheiten, die noch gar keine sind 43

10. „Leukämie“ 47

11. Internet und Dr. Google 50

12. Selbsthilfeorganisationen und Chatgruppen 52

C) Kommunikation 54

13. Gespräche mit Patienten und Angehörigen 54

14. Die gleiche Sprache finden 56

15. Umgang mit Familie und Angehörigen 58

16. „Die Wahrheit sagen“ oder Wahrhaftigkeit 61

17. Trümmersprüche 63

18. Gedenktage 65

Teil 3: Fallstricke, Stolpersteine und Tretminen
bei der Therapie  66

A) Therapieentscheidungen 67

19. Wo bekomme ich die beste Therapie? 67

20. Zweitmeinungen einholen 71

21. Das Problem der universitären Empfehlung 73

22. Falsche Vorstellung: „Was viel(e) Nebenwirkungen macht, wirkt auch viel“ 78

23. Was ist die richtige und was ist die falsche Entscheidung? 80

24. „Herr Doktor, was würden Sie mir raten, wenn
ich Ihr Verwandter wäre?“ 82

25. „Wer ist der Chef?“ 83

B) Kurative Therapien 86

26. Eckpunkte bei der kurativen Behandlung 86

C) Palliative Therapien 97

27. Therapieresistenz: Primärtumor und Metastasen 97

28. Therapieresistenz: Resistente Tumorzellen 99

29. Kontrolluntersuchungen 102

30. Schmerztherapie 103

31. Besonderheiten von Therapieentscheidungen
in der palliativen Situation 112

D) Sonderformen von Therapien 117

32. Teilnahme an Studien 117

33. Off-Label-Therapie 121

34. „Alternative Therapieformen“ und „Komplementärmedizin“ 123

E) Diagnostik und Therapie mit Augenmaß 130

35. Weniger ist mehr 130

36. No-Win-Situationen 137

37. Übertherapie am Lebensende 140

38. „Unwichtige Medizin“ 141

F) Weitere Gesichtspunkte bei einer Therapie 143

39. Wann muss eine palliative Systemtherapie
beendet oder geändert werden? 143

40. Dosisreduktion: Wirkt die Therapie nicht mehr? 149

41. Überzogene Vorstellungen 151

G) Nach einer Therapie 153

42. Wie lange dauert es, bis es nach der Therapie
wieder besser wird? 153

43. Wie unterscheide ich tumorbedingte Symptome
von sonstigen Beschwerden? 154

44. „Das Vergessen der Tumorerkrankung“ 157

45. Häufiges ist häufig, Seltenes ist selten 159

46. Fatigue 161

47. Psychoonkologie 165 

H) Überleben 168

48. Überlebenszeit: Der chronisch kranke Tumorpatient 168

49. „Herr Doktor, was passiert, wenn ich gar nichts
mehr mache?“ 173

50- „Herr Doktor, wie lange geben Sie mir noch?
Muss ich jetzt sterben?“ 176

Teil 4: Fallstricke, Stolpersteine und Tretminen
im Leben mit der Tumorerkrankung  178

A) Mentale und emotionale Bewältigungsstrategien 179

51. Die Haltung zu den Dingen 179

52. Die Vertreibung aus dem Paradies 182

53. „Ich sehe überall Krebs“ 186

54. Die alles überstrahlende Angst 188

55. „Warum gerade ich?“ 191

56. Spiritualität und Religion 193

57. Fokus auf das Machbare 194

B) Soziale und finanzielle Bewältigungsstrategien 196

58. Kommunikation 196

59. Lebenspartner 199

60. Kranksein ist teuer 201

61. Rente und Finanzen regeln 202

C) Versorgung und Pflege 206

62. Ernährung bei Krebs 206

63. „Er will einfach nichts mehr essen“ 209

64. Künstliche Ernährung 213

65. Spezialisierte ambulante Palliativversorgung
(SAPV), Palliativstation, Hospiz 218

D) Die letzten Dinge 223

66. Patientenverfügung, Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht 223

67. Wünsche und Bedürfnisse am Lebensende 228

Teil 5: Abschließende Gedanken  231

68. Mut und Tapferkeit 232

69. Kommen wir zum Schluss 234

Glossar 235

Über den Autor 245